Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
Метою роботи було проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017–2018 роки, та порівняти з параметрами за попередні роки. Матеріали та методи. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, п...
Guardado en:
| Autores principales: | , , , , |
|---|---|
| Formato: | article |
| Lenguaje: | EN RU UK |
| Publicado: |
Group of Companies Med Expert, LLC
2020
|
| Materias: | |
| Acceso en línea: | https://doaj.org/article/2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d7 |
| Etiquetas: |
Agregar Etiqueta
Sin Etiquetas, Sea el primero en etiquetar este registro!
|
| Sumario: | Метою роботи було проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017–2018 роки, та порівняти з параметрами за попередні роки.
Матеріали та методи. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, параклінічні та молекулярно-генетичні дані пацієнтів з МВ та проведено їх статистичний аналіз.
Результати дослідження. Серед 210 пацієнтів із діагнозом МВ виявлено 49 алелей і 68 різних генотипів гена трансмембранного регуляторного білка МВ. Встановлено, що 57% хворих були гомозиготами за мажорною мутацією F508del, 31% — гетерозиготами. Співвідношення частки хворих на МВ дитячого та дорослого віку (старше 18 років) становило 78% і 22%, із зростанням частки дорослих пацієнтів порівняно з попередніми роками.
Висновки. Формування бази даних пацієнтів з МВ у РПЄАМВ відкриває можливості для всебічного аналізу захворювання як на регіональному (в межах центру), так і на континентальному рівнях. Вивчення досвіду та менеджменту захворювання на основі досвіду 35 країн Європи (понад 40 000 пацієнтів) дозволить не тільки порівняти дані пацієнтів України, а і запозичити кращі схеми моніторингу стану здоров'я пацієнтів та лікування, що дозволить організувати і оптимізувати медичну допомогу хворим. |
|---|