Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання

Метою роботи було проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017–2018 роки, та порівняти з параметрами за попередні роки. Матеріали та методи. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, п...

Descripción completa

Guardado en:

Detalles Bibliográficos
Autores principales:	H.V. Makukh, L.J. Bober, N.V. Rohovyk, O.V. Lyga, O.I. Vashchuk
Formato:	article
Lenguaje:	EN RU UK
Publicado:	Group of Companies Med Expert, LLC 2020
Materias:	реєстр пацієнтів європейської асоціації муковісцидозу ген генотип днк молекулярно-генетичне дослідження муковісцидоз мутація трбм Pediatrics RJ1-570
Acceso en línea:	https://doaj.org/article/2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d7
Etiquetas:	Agregar Etiqueta Sin Etiquetas, Sea el primero en etiquetar este registro!

id	oai:doaj.org-article:2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d7
record_format	dspace
spelling	oai:doaj.org-article:2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d72021-12-03T13:10:09ZРеєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання2663-75532706-6134https://doaj.org/article/2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d72020-10-01T00:00:00Zhttp://mpu.med-expert.com.ua/article/view/218043https://doaj.org/toc/2663-7553https://doaj.org/toc/2706-6134Метою роботи було проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017–2018 роки, та порівняти з параметрами за попередні роки. Матеріали та методи. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, параклінічні та молекулярно-генетичні дані пацієнтів з МВ та проведено їх статистичний аналіз. Результати дослідження. Серед 210 пацієнтів із діагнозом МВ виявлено 49 алелей і 68 різних генотипів гена трансмембранного регуляторного білка МВ. Встановлено, що 57% хворих були гомозиготами за мажорною мутацією F508del, 31% — гетерозиготами. Співвідношення частки хворих на МВ дитячого та дорослого віку (старше 18 років) становило 78% і 22%, із зростанням частки дорослих пацієнтів порівняно з попередніми роками. Висновки. Формування бази даних пацієнтів з МВ у РПЄАМВ відкриває можливості для всебічного аналізу захворювання як на регіональному (в межах центру), так і на континентальному рівнях. Вивчення досвіду та менеджменту захворювання на основі досвіду 35 країн Європи (понад 40 000 пацієнтів) дозволить не тільки порівняти дані пацієнтів України, а і запозичити кращі схеми моніторингу стану здоров'я пацієнтів та лікування, що дозволить організувати і оптимізувати медичну допомогу хворим.H.V. MakukhL.J. BoberN.V. RohovykO.V. LygaO.I. VashchukGroup of Companies Med Expert, LLCarticleреєстр пацієнтів європейської асоціації муковісцидозугенгенотипднкмолекулярно-генетичне дослідженнямуковісцидозмутаціятрбмPediatricsRJ1-570ENRUUKСучасна педіатрія: Україна, Iss 6(110), Pp 15-21 (2020)
institution	DOAJ
collection	DOAJ
language	EN RU UK
topic	реєстр пацієнтів європейської асоціації муковісцидозу ген генотип днк молекулярно-генетичне дослідження муковісцидоз мутація трбм Pediatrics RJ1-570
spellingShingle	реєстр пацієнтів європейської асоціації муковісцидозу ген генотип днк молекулярно-генетичне дослідження муковісцидоз мутація трбм Pediatrics RJ1-570 H.V. Makukh L.J. Bober N.V. Rohovyk O.V. Lyga O.I. Vashchuk Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
description	Метою роботи було проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017–2018 роки, та порівняти з параметрами за попередні роки. Матеріали та методи. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, параклінічні та молекулярно-генетичні дані пацієнтів з МВ та проведено їх статистичний аналіз. Результати дослідження. Серед 210 пацієнтів із діагнозом МВ виявлено 49 алелей і 68 різних генотипів гена трансмембранного регуляторного білка МВ. Встановлено, що 57% хворих були гомозиготами за мажорною мутацією F508del, 31% — гетерозиготами. Співвідношення частки хворих на МВ дитячого та дорослого віку (старше 18 років) становило 78% і 22%, із зростанням частки дорослих пацієнтів порівняно з попередніми роками. Висновки. Формування бази даних пацієнтів з МВ у РПЄАМВ відкриває можливості для всебічного аналізу захворювання як на регіональному (в межах центру), так і на континентальному рівнях. Вивчення досвіду та менеджменту захворювання на основі досвіду 35 країн Європи (понад 40 000 пацієнтів) дозволить не тільки порівняти дані пацієнтів України, а і запозичити кращі схеми моніторингу стану здоров'я пацієнтів та лікування, що дозволить організувати і оптимізувати медичну допомогу хворим.
format	article
author	H.V. Makukh L.J. Bober N.V. Rohovyk O.V. Lyga O.I. Vashchuk
author_facet	H.V. Makukh L.J. Bober N.V. Rohovyk O.V. Lyga O.I. Vashchuk
author_sort	H.V. Makukh
title	Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
title_short	Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
title_full	Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
title_fullStr	Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
title_full_unstemmed	Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
title_sort	реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання
publisher	Group of Companies Med Expert, LLC
publishDate	2020
url	https://doaj.org/article/2fddae5dbbbc42fe95620479b72812d7
work_keys_str_mv	AT hvmakukh reêstrpacíêntívízmukovíscidozomâkzaporukaefektivnogomenedžmentuzahvorûvannâ AT ljbober reêstrpacíêntívízmukovíscidozomâkzaporukaefektivnogomenedžmentuzahvorûvannâ AT nvrohovyk reêstrpacíêntívízmukovíscidozomâkzaporukaefektivnogomenedžmentuzahvorûvannâ AT ovlyga reêstrpacíêntívízmukovíscidozomâkzaporukaefektivnogomenedžmentuzahvorûvannâ AT oivashchuk reêstrpacíêntívízmukovíscidozomâkzaporukaefektivnogomenedžmentuzahvorûvannâ
_version_	1718373197222510592

Реєстр пацієнтів із муковісцидозом як запорука ефективного менеджменту захворювання

Ejemplares similares