Calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celiaca
Resumen: Introducción: La dieta libre de gluten (DLG) de por vida es el tratamiento de la enfermedad celiaca (EC). Sien do una dieta restrictiva, impone limitaciones en la vida diaria y puede repercutir en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS de pa...
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Autores principales: | , , , |
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Lenguaje: | Spanish / Castilian |
Publicado: |
Sociedad Chilena de Pediatría
2019
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Materias: | |
Acceso en línea: | http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062019000600632 |
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Sumario: | Resumen: Introducción: La dieta libre de gluten (DLG) de por vida es el tratamiento de la enfermedad celiaca (EC). Sien do una dieta restrictiva, impone limitaciones en la vida diaria y puede repercutir en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS de pacientes celíacos en DLG, la concordancia entre pacientes-cuidador/a, y comparar la situación local con experiencias internacionales. Pacientes y Método: Se evaluaron pacientes de 8-18 años en DLG > 6 meses (37 diadas). Se les aplicó el “Celiac Disease Dutch Questionnaire” (CDDUX), que evalúa en 2 cuestio narios (uno al niño y otro al cuidador/padre), tres áreas: i) el tener EC, ii) la comunicación con otros y iii) la dieta. Se evaluó la confiabilidad, la dimensionalidad, y la consistencia interna mediante el coeficiente de Cronbach. Resultados: Más del 50% de los pacientes y cuidadores reportan bien/ muy bien en las sub-escalas “tener enfermedad” y “dieta libre de gluten”; “comunicación” mostró altos porcentajes de mal/muy mal. No hubo diferencias significativas en la CVRS percibida por pacientes y cuidadores (global y sub-escala). Sí las hubo al analizar las respuestas de las/los cuida dores, que asignaron mejores puntajes a los pacientes varones (p = 0,022) y a quienes seguían DLG de manera no estricta (p = 0,049). La concordancia entre pacientes y cuidadores fue 39,2%. Discu sión: La CVRS de los pacientes evaluados aparece como satisfactoria, de las mejores reportadas en latinoamericana. El manejo de “tener EC” y la necesidad de mantener una “DLG” influyen menos en la CVRS que el tener que comunicarse con otros acerca de la enfermedad. La concordancia encontrada sugiere que la percepción del cuidador/a no refleja necesariamente lo que percibe el paciente. |
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