Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: Primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas
Resumen: Introducción: Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto. Objetivo: Conocer características demog...
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Sociedad Chilena de Pediatría.
2021
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oai:scielo:S2452-605320210001000252021-11-07Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: Primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicasGarcía,RicardoIrarrázaval,MatíasLópez,IsabelRiesle,SofíaCabezas,MarciaMoyano,Andrea Trastornos del Espectro Autista Autismo Cuidadores Encuesta de Salud Primeras Preocupaciones Edad de Diagnóstico Diagnóstico Temprano Chile América Latina Resumen: Introducción: Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto. Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA. Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Ne cesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cui dadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones. Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales. Con clusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro.info:eu-repo/semantics/openAccessSociedad Chilena de Pediatría.Andes pediatrica v.92 n.1 20212021-02-01text/htmlhttp://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2452-60532021000100025es10.32641/andespediatr.v92i1.2307 |
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Resumen: Introducción: Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto. Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA. Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Ne cesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cui dadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones. Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales. Con clusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro. |
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